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【《SAMPLE》第十七期「防毒硬件檢測中」】優勝劣汰──優生學的第一次轉生

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【《SAMPLE》第十七期「防毒硬件檢測中」】優勝劣汰──優生學的第一次轉生

提到優生學,可能很多人第一時間會想到納粹德國對猶太人及殘疾人的囚禁和屠殺,但優生學的實踐遠早於納粹德國,其範圍亦遍布歐洲和美國,在當時的公共衛生議程佔有非常重要的席位。優生學一詞由達爾文的表弟高爾頓(Francis Galton)在1883年提出,其學說主張讓品種優良的家庭多多生育,同時阻撓資質較差的人生育,以提升人口的品質。這種學說在二十世紀迅速流行起來,科學家、醫生和政權都對這個願景非常嚮往。優生學所針對的「資質較差」者尤其指患病的人、心理或生理殘疾者以及非白人,本文將主要討論優生學運動期間the feebleminded(姑且先譯作低能者,下文將述及「智力障礙」一詞的發明)的處境以及當時專家對這個類別的理解,從而呈現出優生學盛行的歐美對殘疾人的壓迫。

在以前,低能者是與瘋子一起被關在瘋人院裡的,到了十九世紀,設施的管理者們發現把沒有能力犯罪和擾亂社會的傻子與瘋人一併囚禁對他們並不公平,經過一番研究後,美國麻省在1848年成立了第一間專為低能青年而設的「學校」。此後,美國各州也相繼成立州立和私立的安置低能者的機構。這些新的機構創造了低能者這個獨立的研究領域,以及一批新的專家──院長。他們為機構內的住客安排一種密集和群體的生活,記錄治療進展並研究他們的特徵。與此同時,這些機構亦要求家庭審視和分辨自己的成員,並把那些異常的成員交給機構發落,保護他們免受社會的傷害。

剛開始時,這些專家大多把低能視為發展遲緩,並相信透過教育可以使他們獲得更多能力。這個時候他們相信情況越輕微的低能者越有機會被治癒,或者至少能進步。但隨着優生學越來越佔據生物學和醫學的話語,院長們發現自己教育和訓練的專門知識並不能為他們帶來一個真正的專家頭銜。而優生學的研究促成的一種觀念轉變,就為他們帶來了好消息。美國優生學家高達德(Henry Goddard)在1912年出版了一本名為The Kallikak Family的家譜學研究,他調查了這個大部份成員為低能者或罪犯的家族,確立了低能的遺傳性以及不可逆性,認為越是症狀不明顯、能力越高的低能者,越是無可救藥。而且在當時,人們認為罪犯、強姦犯、戀童癖和通姦者等道德缺失者,都歸作「不明顯的低能者」(moron)一類。他們被視為最為無望且危險的低能者,因為如果不被發現,他們就會在人群中繼續繁衍,把「污血」流傳下去。專家們發展出不同的心理測驗,試圖找出這類人,並將他們收納在機構內,使社會遠離這些危險的人。院長們終於找到貢獻社會的方法。

也是在這段時間,高達德將法國心理學家比奈(Alfred Binet)發明的IQ測驗引入了美國並發揚光大,他提倡以IQ分數高低區分不同程度的低能者。終於,透過將不可見的智慧量化成可見的分數,他們發明了「智力障礙」這種缺陷。有了這個「精準」的診斷工具,各州政府就開始立法對處於生育年齡的智力障礙者(以及其他殘疾女性)有系統地強制絕育、把他們男女分開地隔離在機構內,並禁止殘疾人之間通婚,以盡可能地撲滅他們的污血。在這一系列的優生學法律和政策中,又以女性智障者最受壓迫。

雖然男性和女性都有把智力障礙遺傳給下一代的能力,但只有女性──無論是智障者還是非智障者──要為此負上責任,因為作為生育者的她們粗心地「導致」了一個智障者的出現。當一個女人生下有缺陷的嬰兒,她們的壞習慣、不夠整潔、不小心或者做了背德的事情,都一一成為她們作為壞母親的罪證。優生學因此鼓勵女性根據男性醫生和專家的建議,優生學地懷孕、優生學地育兒。當時的農墟還定期舉行嬰兒比賽,請專家測量各家嬰兒的身長、爬行距離、外貌是否討好等,選出最優秀的嬰兒和家庭。優生學就這樣成為了各個家庭──母親的責任。

另一方面,上文提及的通姦者一類,其實只有女性通姦者會受到優生學的懲罰,除了IQ測驗分數,使女性被認定為智障者的更確鑿的證據是:誕下私生子。生下私生子的女性被視為是不檢點和無力保護自己的壞母親。一旦被發現,她們就要被強制收容在機構內,直至更年期才有可能獲釋。但弔詭的是,雖然產下私生子的女性和其他智障的女性被社會拒絕成為母親,在囚禁她們的機構內,卻被指派擔當照顧者的角色,照顧能力更低的其他智障者的起居。她們在外面因為不能成為好母親而被關進機構,卻在裡面被信任為好母親,成為免費的在囚勞動者。

女性之間形成了一種對立:健全的女性對智障女性的敵視和排拒,她們要用盡畢生力氣做一個好母親,撇清任何與壞母親和殘疾的關係。甚至在女性主義運動中,女性主義者也不遺餘力地塑造和抨擊智障女性的形象,除了好母親/壞母親的對立,她們還提出母親不想要的嬰兒有較高機會成為智障。如桑格(Margaret Sanger)主張解放母性,就是指要將母性從缺陷、病弱和不適合者(unfit)中解放出來,要限制殘疾人的生育自由和譴責生出有缺陷嬰兒的婦女,從而保障健全女性的避孕自由及母性自由。[1]

歷史上象徵優生學衰落的時刻是紐倫堡大審判,人們驚異於納粹德國以優生學為由而作出的令人髮指的惡行:囚禁、人體實驗、屠殺、虐待。因此在戰後,優生學在各地迅速崩解。但上述的監禁、強制絕育、禁止通婚等法律並未立即廢除,有不少國家到七、八十年代才開始廢除這些做法,這「崩解」準確來說只是意味各國在「國策」上不敢再強調優生學。大部份優生學家轉行成為其他領域的專家,但亦未完全放棄他們對優生學的憧憬。以今日的眼光來看,優生學的威脅似乎已經解除。

不過,自從人類基因組計劃在2003年完成,科學家逐漸發展出基因檢測的技術,而重中之重是用在產前檢查中。醫生們分辨出高危的懷孕,並對準父母建議檢查胎兒有無染色體異常。我們今天經常聽到的唐氏綜合症,就是當中重鎮。唐氏綜合症是指第二十一對染色體中多出一條,一般會導致智力障礙和發展遲緩。這是最被污名化的遺傳病,沒有之一。在英語世界,有很多由唐氏孩子的父母撰寫的文章都不約而同提到一些產前檢查的經歷:在檢查出唐氏綜合症後,醫生和遺傳學家就向準父母介紹說「你的孩子將來不會有甚麼生活質素可言了」,這些專家立即就鼓勵父母考慮墮胎,「不要把它生出來受苦」,當準父母決定還是要生下這個孩子,一些醫護望向他們的目光就帶有非難的意味,好比是認為他們刻意要傷害自己的孩子。到他們養育孩子長大的時候,才發現這個遺傳病並不如專家所說的恐怖,他們也可以過自立的生活,可以從大學畢業,逐漸有更多唐氏者成為演員和模特兒,Kayla McKeon成為了史上首位患唐氏綜合症的美國國會山莊說客。

專家們一次次地誤判,包括那些被診斷為活不過三歲的人活到了四十歲仍健在,也包括他們不願意接受「沒有生活質素可言」的人將會有精彩而值得活的人生。但是我們要對哪些遺傳病恐懼,就取決於他們想要發明哪些基因診斷。我的意思是說,「有哪種病的人生是不值得活的」這個判斷,掌握在醫生和遺傳學家手上,他們可以決定為準父母建議哪些檢查項目,可以決定告訴大眾一種遺傳病有多恐怖、哪種病有要根除的迫切性,而不需要聽取患這種病的成年人和小孩有甚麼話要說。

有一些論者認為我們這個年代正經歷新優生學(neo-eugenics)或者自由優生學(liberal-eugenics)。與傳統優生學不同,這次優生學的觀念不再以政策和法律的形式出現,而是以選擇的形式出現,讓準父母選擇是否做檢查,讓檢查出異常胎兒的父母選擇是否繼續,一切都是個體的自由,無可非議。有些人(醫生、遺傳學家、生命倫理學家)認為傳統優生學唯一的過錯,是在於其「強迫」的手段,將國家的目的強加於個體。他們看當代的基因檢測,完全不覺得是優生學的復生。而他們也覺得,如果人們自由地選擇,以減少讓患病的人出生來減少疾病和缺陷,也是好的。他們理想中的世界是一個免於殘疾和病痛的世界,而不是一個無障礙尊重多元的世界。

我並不反對生育自由。問題是,我們已經過於習慣這些選項的存在,習慣有一些專家告訴我哪些他們不認識的人生不值得活。當優生學的思維已經潛移默化成個體的自由,每個人做的事都無可厚非,只有將這些選擇的趨勢集合起來看的時候才能發現壓迫。但已經找不到要問責的對象。

在我們殘疾社群裡面,尤其是先天殘疾者,有一種共同的恐懼:如果我出生以前,產前檢查的科技能夠而且願意檢測我的先天疾病或症狀,我可能就不能存在。這科技本身並不一定要緊隨着以殘疾為由的墮胎,也可以在一個理想的世界內用於預測小孩出生後會需要一些怎樣的幫助,但這不是我們的世界。每當有人聽從專家的證詞相信一個未來的小孩僅僅因為一個特徵就會有一個恐怖而「不可能」的人生,而阻止了這個未來人的出現,我們就覺得被整個社會和制度歧視,覺得受傷。

去年我從一個台灣白化症互助組織的臉書看到他們分享一條連結,說這是「白子」的奇蹟。連結裡面,是一篇由醫生撰寫的專欄,講述有一對父母有一個白化症的女兒,一天,他們決定:「不如我們來生一個健康的孩子吧!」就找到了那位醫生做體外受精,醫生興奮地告訴他們現在的醫學已經可以檢測出白化症的基因了。首先剔除有白化症基因的胚胎,然後是其他任何染色體異常。最後他們如願生下一個完美的孩子。我不自覺地就代入了他們的女兒的角色,我想到在我幾歲大的時候,父母也問過我要不要一個弟弟妹妹。還好我拒絕了。我不禁想,如果他們的女兒知道父母千方百計排除萬難也要生一個「一定不能像她那樣」的孩子,她會怎麼想?父母到底有多不喜歡她和她的顏色,才要如此?或者如果她尚在腹中的時候就被檢測出白化症,他們可能不會讓她出生吧?讓我更覺荒謬的事,「奇蹟」一詞竟然出自這個為白化症而設的組織口中,一個要剔除我們的舉動竟然是我們的奇蹟?不過回想起來,這個組織似乎是由白化症者的父母創立的,也就覺得不意外了。

新優生學和我們的生育自由已經把利爪伸向不致命、不用服藥,與一般人有同樣壽命預期的遺傳病。如果人們不能夠想像並承認殘疾只是眾多人生的困難其中之一;不能夠想像有殘疾的人生可以過得很好(而不是「也」能過得很好),優生學是不可能消失的。它只會在下一次做過火之後又以其他面貌主宰我們。

 

注釋

[1] 文章截至這部分,內容主要參考自Licia Carlson (2009), The Faces of Intellectual Disability的第一部份。

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